Moja rowerowa pielgrzymka do Santiago de Compostela
Przepraszam
Dziękuję
Proszę
Mój cel - pomóc Krzysiowi
Krzyś urodził się w Radomiu w najpiękniejszy dzień dla każdej mamy 26.05.2015 r. z ultra rzadką chorobą genetyczną EB - pęcherzowe oddzielanie się naskórka typ dystroficzny recesywny w najcięższej odmianie RDEB-HS, która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności. Trudno gojące rany i pęcherze pojawiają się na skórze samoistnie lub od delikatnego dotyku jak w oparzeniach 2 i 3 stopnia. Pęcherze, nadżerki, blizny i zrosty dotyczą również narządów wewnętrznych i błon śluzowych.
Nasz syn jest cały zawinięty w opatrunki przez 24 godz. na dobę. Opatrunki są stałym elementem jego życia. Zmiana opatrunków trwa 2 godziny rano i 2 wieczorem oraz w międzyczasie przy kolejnych uszkodzeniach, czynności pielęgnacyjne muszą być powtórzone. Również ręce musimy bandażować, aby ograniczyć powstawanie pęcherzy i zabezpieczyć przed przykurczami. Noce są jeszcze trudniejsze, ponieważ ból przy przekręcaniu się i okropny świąd, nie pozwalają synowi spać w nocy. Każdy ruch, każda codzienna czynność wiąże się z ogromnym cierpieniem i uszkodzeniem skóry, aż do skóry właściwej. Rany nieustannie się otwierają, Krzyś chodzi po kilka metrów i jeździ w wózku. Buty go ranią, więc go nosimy z mieszkania do samochodu. Krzysztof nie ma paznokci, zerwały się od dotyku jak miał rok życia, przez co palce są wyjątkowo delikatne na dotyk.
Pęcherze pojawiają sie również w oczach, podczas spania, od wiatru, błysku światła gdzie dochodzi do uszkodzenia śluzówki i rogówki.
Trudno stawić czoła najboleśniejszej chorobie na świecie, która odbiera radość z zabawy, z jedzenia, spania.
Ciężko zrozumieć, że nadal nie ma na nią leku... 💔
Nie trzeba wojny, by dziecko było w ranach. Ponad 80% powierzchni Krzysia ciałka jest uszkodzone przez chorobę. Jak Krzysia zapytaliśmy co to jest EB to powiedział: - rani mnie dotyk, ubranka, zabawki, nawet jedzenie - rany bolą mnie jak oparzenie - rany są wewnątrz organizmu - śpię i chodzę w opatrunkach cały czas - nawet nie wiem, jak to jest, kiedy nie boli
Otwórz Swoje serce i podaruj Krzysiowi tyle ile możesz
🍀 Osoby, które chcą pomóc Krzysiowi mogą przekazać darowiznę na subkonto:
Caritas Diecezji Radomskiej ul. Kościelna 5, 26-604 Radom,
45 1240 3259 1111 0000 2989 1757
z dopiskiem "KRZYSIO CZUPRYN"
🍀 Można przekazać 1,5% dla Krzysia
CARITAS KRS 0000 222 733 - z dopiskiem KRZYSIO CZUPRYN
lub
SIEPOMAGA KRS 0000 396 361 - dopiskiem 0018382 Krzysztof
O mnie
Mam na imię Robert. Mam 50 lat. 23 stycznia 2024 r. obejrzałem film "THE WAY". Następnego dnia, wstałem wczesnym rankiem z łóżka, zrobiłem sobie przedziałek na głowie i postanowiłem wyruszyć do Santiago de Compostela. 3500 km w jedną stronę. Dla Krzysia. Tyle w temacie.